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Importante: as visões e opiniões expressas neste artigo são de responsabilidade do autor e não do Everyday Health.

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O que há de mais moderno em esclerose múltipla

MS não vai me roubar todos os prazeres da vida

Por Trevis GleasonApril 29, 2021

Estudo do Evobrutinibe, medicamento investigativo para MS, apresenta resultados encorajadores

O evobrutinibe é o primeiro medicamento da classe dos inibidores de BTK a ser avaliado para o tratamento da EM.

Por Brian P. Dunleavy, 26 de abril de 2021

20 anos vivendo com esclerose múltipla, sem edição

Por Trevis Gleason 23 de abril de 2021

Recentemente aprovado, o Ponvory de Medicamentos para MS reduz a fadiga, mostra o estudo

Ponvory também reduz recaídas e novas lesões em pessoas com formas recorrentes de EM.

Por Brian P. Dunleavy em 21 de abril de 2021

Com a EM, o isolamento social era minha norma antes da pandemia de COVID-19

Por Mona SenAbril 21, 2021

Como o Gannet’s Dive e Resurfacing me lembra da vida com MS

Por Trevis Gleason 15 de abril de 2021

Telemedicina para cuidados com a EM: dois polegares para cima

Pacientes com esclerose múltipla e profissionais de saúde afirmam que gostariam de manter as visitas virtuais como uma opção no futuro, mesmo depois que a pandemia diminuísse. . .

Por Don Rauf 13 de abril de 2021

Como minha conversa interna me protege física e emocionalmente

Por Mona SenAbril 9, 2021

Como eu configuro um espaço de trabalho doméstico com o MS em mente

Por Trevis GleasonApril 9, 2021

A importância de cuidar dos músculos quando você tem esclerose múltipla

Por Trevis Gleason 1º de abril de 2021"

Se Einstein pode ter uma teoria de "relatividade especial," Acho que Newton deveria ter desenvolvido uma teoria especial do efeito da gravidade em pessoas com EM!

Esta manhã acordei com uma sensação antiga, mas familiar, de meu lado esquerdo parecer cerca de 18 kg mais pesado do que o direito. Mesmo antes de me levantar da cama, parecia que o campo gravitacional da Terra era um pouco mais forte do meu lado sinistro.

Muitos de nós já tivemos a experiência de nos sentirmos pesados, grossos ou lentos em um lado (ou em um dos membros) durante o movimento. Pensei que isso também se evidenciou quando eu estava na vertical, fiquei um pouco surpreso ao notar a sensação enquanto ainda estava de costas na cama e repassava meu inventário matinal.

Mesmo sentado aqui na minha mesa e digitando este post, sinto a terra puxando com mais força tudo que está na minha espinha.

Teremos que esperar alguns dias para ver se este é o começo de algo novo ou se meu MS está apenas passando um rolo de maiores sucessos em mim. A partir de agora, no entanto, a atração gravitacional entre mim e o chão não foi consumada.

Então, vamos manter o lado positivo de pé hoje!

Alguém mais conhece a sensação?

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A importância de cuidar dos músculos quando você tem esclerose múltipla

Por Trevis Gleason 1º de abril de 2021"

Um velho amigo em Seattle iniciou um novo site de conscientização / arrecadação de fundos para a nossa causa. Ele chama isso de MS é BS. Depois da semana que tive, não poderia estar mais de acordo.

Depois de um final de semana de muito sucesso – embora exaustivo – em Manchester, Reino Unido, para o MS Life 2014 (que GRANDE evento!) Onde, entre outras atividades, dei duas demonstrações de culinária para pessoas que vivem com EM, voltei para casa para lamber minhas feridas de viagem . Fiquei muito surpreso com o preço que a viagem estava cobrando.

Na quinta-feira, pensei que estava no meio de uma nova EM totalmente desenvolvida "coisa. "  Meus pensamentos estavam dispersos (além do normal), eu estava completamente exausto, meu padrão de fala era confuso e aqueles próximos o suficiente para se importar estavam perguntando: “Tem certeza de que está bem?”

Eu não estava … mas não acho que a viagem foi tão desgastante.

Então chegou sexta-feira e tudo começou a fazer sentido.

Eu estava passando por uma fase inicial da explosão viral que alguns de nós conhecemos como telhas. As erupções de telhas estão quase sempre no meu lado esquerdo – o lado mais afetado pela minha EM. Não notei a dor até depois que a erupção começou e então minha semana de esclerose múltipla começou a fazer sentido.

Com o sistema imunológico todo fortalecido para lidar com o vírus da catapora, que causa o herpes zoster, eu estava tendo uma pseudo exacerbação dos diabos. Depois que minhas células imunológicas jogaram a toalha, foi como se o interruptor MS tivesse voltado ao “normal” (bem, “novo normal”).

Sim, como diz meu amigo, MS, e eu agi bem nessa semana. Essa é a razão pela qual eu estive ausente de nossas páginas nos últimos dias. Não é minha primeira luta com telhas, então eu tenho essa parte sob controle – tanto quanto possível. Obrigado pelos votos de boa sorte e espero estar de volta ao lado certo da linha mais uma vez.

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Por Trevis GleasonApril 9, 2021

A importância de cuidar dos músculos quando você tem esclerose múltipla

Por Trevis Gleason 1º de abril de 2021"

MS é uma doença estranha e imprevisível. Nós, no entanto, parecemos estar acostumados, se não o “o quê”, pelo menos o “como” isso pode atrapalhar nossas habilidades. Aprendi a lidar, se não esperar, as maneiras pelas quais perdi certas habilidades parcial ou totalmente. No fim de semana passado, no entanto, o velho ladrão me pegou de surpresa.

Eu comecei a aceitar que a destruição que MS causa em meu cérebro e medula espinhal pode causar fraqueza na força e dificuldades na coordenação. Quando meu braço treme ou meus pés não conseguem acompanhar meu corpo – e eu caio – posso colocar meu cérebro em volta do que está acontecendo.

Quando os principais músculos das minhas coxas começaram a ceder neste fim de semana, no entanto, não vou disfarçar minha surpresa e um pouco de tristeza.

Nunca pensei que parte das minhas hastes fosse tão atingida.

Muitos de nós terão experimentado uma dobra dos joelhos devido à EM ou alguma outra razão. Não foi bem assim. Eu acho que era mais semelhante a ficar com água na altura da cintura e sentir uma corrente empurrando abaixo da superfície. Eu precisava me apoiar, primeiro com móveis e bancadas e depois com minhas muletas de antebraço (a última porque uma dor muito intensa apareceu no final da noite).

Assim que me deitei, percebi que não conseguia sentir a maior parte das minhas pernas, exceto onde os cobertores tocavam uma parte da minha panturrilha esquerda e meus dedos do pé esquerdo. Embora a fraqueza continue, agradeço dizer que a dor diminuiu em fatores de 10. comprar dianol Agora é apenas um aborrecimento onde na noite passada eu não conseguia nem me concentrar para a natureza consumidora da experiência.

A coisa toda trouxe à mente a importância da força do núcleo, pois quando um grupo de músculos sofre um golpe de MS, alguns outros podem ser capazes de compensar a folga … e minhas pernas “afrouxaram”.

Como com qualquer coisa relacionada ao MS, vou fazer o que puder enquanto espero para ver o quanto dessa nova coisa vai ficar, o que vai embora e onde meu novo normal vai se estabelecer.

E você; suas coxas já se envolveram em um incidente de esclerose múltipla? Algum outro sintoma o surpreende?

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A importância de cuidar dos músculos quando você tem esclerose múltipla

Por Trevis Gleason 1º de abril de 2021"

A esclerose múltipla e a luz brilhante podem não se misturar. Um raro dia claro e ensolarado aqui na orla da Europa e estou apenas agora percebendo que o lugar que escolhi para colocar minha mesa olha diretamente para o sol da tarde. Isso me trouxe à mente vários rótulos de advertência de medicamentos que tomei uma vez que indicavam “sensibilidade ao sol” ou “sensibilidade à luz”.

Uma rápida pesquisa na web encontrou vários medicamentos que ainda tenho no armário de remédios que não trazem mais os rótulos de advertência. Tive de me perguntar se era apenas minha farmácia que não listava mais esse efeito colateral (embora eu saiba que devo tomar com comida ou leite, que devo ter cuidado ao operar máquinas, e a lista continua).

Existem aspectos da doença MS que podem causar sensibilidade ao sol, tendo a ver com neurite óptica e enxaqueca. A maioria das referências que encontrei tinha a ver com medicamentos; geralmente medicamentos para o controle dos sintomas, mas também alguns medicamentos que modificam a doença.

Parece estranho que sejamos encorajados a obter nossos vinte minutos de vitamina D por meio do sol todos os dias (quando possível), mas, ao mesmo tempo, os medicamentos que tomamos que podem nos ajudar a realmente sair para o sol podem nos tornar sensíveis a ele.

Não posso dizer que me lembre de ter tido alguma reação adversa à luz do sol ou que me tenha sentido particularmente sensível a ela ao tomar os medicamentos mencionados. Francamente, não sei se foi a sensibilidade nos olhos ou na pele ou o que foi considerado tão hiper reativo a tudo aquilo a uma bola estranha no meu céu.

E quanto a você? Você teve problemas com a sensibilidade ao sol? Você também notou que os rótulos de advertência para isso foram embora em seus frascos Rx? No caso de outras pessoas não saberem de medicamentos que podem causar tal sensibilidade; que tal listar aquelas que tem na sua estante que avisam sobre luz / sol?

Minha lista veio de uma pesquisa de artigos pelo NMSS. Embora não seja 100 por cento relevante, mais de 160 links foram listados. Que tal conversarmos sobre o sol enquanto eu saio e pego meu limite para o dia?

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